Pacient d’ELA, el president de la Penya la Torreta de l’Ontinyent 1931 explica la seua experiència i anima a la gent a que diumenge col·laboren en la causa
L’Ontinyent 1931 CF i l’associació ADELA-CV fomenten aquest cap de setmana la visibilitat de les persones amb ELA amb un mercadet solidari abans de l’últim encontre de lliga dels de Roberto Bas a El Clariano. Hi haurà polseres i camisetes per recaptar fons que aniran destinats a la lluita contra aquesta malaltia.
Paco Ortiz és el president de la Penya La Torreta de l’Ontinyent 1931 CF. És un dels aficionats més fidels del conjunt blanc-i-negre, anant a tots els partits de casa i també als desplaçaments. Des de fa a penes 5 mesos li van detectar ELA, i ara la vida li ha canviat per complet.
Pregunta: Quan et van detecar ELA?
Resposta: Ja portava en proves de metges des de fa un any i mig. Realment, m’ho van detectar a finals de desembre. Aleshores va ser quan m’ho van dir.
P: Com t’ho vas prendre?
R: Els primers dies va ser un poc com dir: “Per on m’han pegat”? No sabia per on eixir. Els primers dies van ser per assimilar-ho i ens vam posar al lloc. Després sobre les mans dels metges vaig anar habituant-me a la nova vida.
P: Per això, com t’ha canviat la vida?
R: La vida m’ha canviat totalment. No puc estar treballant en la feina on estava. Per a tornar m’han de buscar un lloc on puga manejar-me, perquè el problema és amb les mans. No tinc sensibilitat ni força. En les cames de moment vaig bé.
P: Ha canviat la teua perspectiva de veure la vida?
R: M’ha canviat des d’un altre punt de vista de viure dia a dia. Gaudir el moment. El futbol és el que m’agrada al màxim, el que puga anar. També viatjar, etc. Has de vore-ho des d’un altre prisma.
P: A algú que no coneix aquesta enfermetat, com la descriuries?
R: Hi ha molta gent que la desconeix. Els primers símptomes són el parlar i la mobilitat de mans. Açò afecta les neurones motores. Inclús també el fet de respirar. La gent ha d’anar de seguida al metge a averiguar-ho si tenen aquests símptomes.
P: A pesar de tot, seguixes fidel a l’Ontinyent 1931…
R: Sí, és la principal força. Acompanyat d’Ana (la seua dona), no fallem. El futbol que no pare.
“M’ha canviat LA VIDA des d’un altre punt de vista de viure dia a dia. Gaudir el moment”
P: Com va nàixer la iniciativa per a diumenge?
R: Va eixir de nosaltres, Ana i jo. Quan ens vam apuntar a Adela-CV vam estar parlant de que voldríem fer alguna cosa en el tema de l’esport i l’Ontinyent 1931. Des de l’associació ens van obrir les portes, i des del club, per suposat, no ens van posar cap problema. D’eixa primera xarrada vaig parlar amb Juanma Bas (president de l’Ontinyent 1931 CF), i ens va obrir les portes.
P: Eixos fons a què aniran destinats?
R: Van destinats a l’associació d’Adela-CV. Van per a investigació i ajudes. Nosaltres comencem en el fisioterapeuta, logopeda, teràpia ocupacional, etc. Els primers mesos els cobreix la Seguretat Social, però arriba un moment que t’has de cobrir tu les despeses. Eixes despeses són molt elevades. Aleshores, et fas soci i totes les recaptacions són ajudes per a investigar la malaltia i per a ajudar a les persones que ens fa falta.
P: La investigació està endarrerida?
R: Falta prou més d’investigació. Ara han començat al Congrés a aprovar alguns estatuts, però crec que encara falta molt de camí.
P: Què li diries a la gent perquè compre les polseres el diumenge?
R: A banda de la tauleta, vendran camisetes i polseres. Li diria que s’animen, perquè un quan està bé, el dia de demà no sap com va a estar, i ha d’ajudar a les persones que ens fa falta. Crec que el diumenge la gent respondrà. També tenim la rifa, que l’Ontinyent 1931 la destina al 100% a l’associació amb tres premis.