L’Ajuntament d’Ontinyent il·luminarà el Pont de Santa Maria de forma especial aquest dissabte i diumenge per visualitzar dues malalties rares. El consistori se sumarà així a la commemoració el 20 de juny del Dia Internacional de la Distròfia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), posant llum taronja al pont, i el 21 de juny del Dia Internacional de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), posant en aquest cas llum verda. La regidora de Política per a les Persones, Paula Soler, explicava que “cada any ens afegim a estes iniciatives de caràcter social per ajudar a visibilitzar malalties continuen sent grans desconegudes per a gran part de la població, tot i estar molt esteses. Són gestos simbòlics amb els quals volem ajudar a que la societat, en conèixer-les prenga consciència dels símptomes i puga actuar més ràpidament en la seua atenció”.
La Distròfia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD) és una malaltia neuromuscular progressiva que afecta inicialment els músculs de la cara, les espatlles i la part superior dels braços. Amb el temps, aquesta debilitat pot estendre’s cap a l’abdomen, el maluc i les extremitats inferiors, comprometent greument la mobilitat, l’autonomia i la qualitat de vida de les persones afectades. Tot i ser una de les formes més comunes de distròfia muscular, continua essent una gran desconeguda per a la societat. Aquesta manca de visibilitat contribueix a retards en el diagnòstic, a una investigació limitada i a una escassetat de recursos específics.
L’esclerosi lateral amiotròfica o ELA, és una malaltia de les neurones en el cervell, el tronc cerebral i la medul·la espinal que controlen el moviment dels músculs. La Societat Espanyola de Neurologia estima que existeixen més de 4.000 afectats d’ELA a Espanya, on es preveu que una de cada 400 persones desenvolupe la malaltia, que tot i que en una part reduïda dels casos es deu a una variant genètica, la causa es desconeix en la gran majoria de la resta.